6月13日，由北京病痛挑战公益基金会主办，中国罕见病联盟指导，中国垂体腺瘤协作组和垂体瘤GH病友会联合主办，益普生支持的《中国肢端肥大症患者综合社会调查白皮书发布会暨“肢造非凡”患者关爱项目启动》仪式在北京举行。 现场“肢造非凡中国肢端肥大症患者关爱项目”启动仪式 中国罕见病联盟副理事长兼秘书长张抒扬在线致开幕辞。张抒扬表示白皮书的发布表明了我国罕见病的防治、治疗工作任重而道远。近年来，党和国